notre adorable Clara

Juin 2008

Au mois de juin, je suis allée avec mes parents à l'hopital pour plusieurs consultations et ainsi faire un petit bilan. Je n'y étais pas retournée depuis décembre mais cela ne me manquait pas. Attention, je ne suis pas restée six mois sans suivi, non, j'en ai besoin pour vérifier que tout va bien et prevenir des problèmes. J'ai vu régulièrement mon médecin traitant et le médecin-pédiatre responsable du CAMSEP où je suis prise en charge.

Au menu de ce jour, audiogramme, consultation ORL et neurologique.

Mon examen d'audition est beaucoup mieux car j'atteins des seuils autour de 30 décibels. Sachant, qu'une conversation normale est d'environ 60 décibels, j'entends donc pratiquement tout. De toute façon, Papa et Maman savait bien que j'entendais de mieux en mieux car je réagissais à mon prénom, à la musique...

Et dire qu'au début, mon médecin ORL me disait pratiquement sourde d'une oreille. Mais tout cela était lié à une accumulation de liquide derrière mon tympan et qui gênait mon audition. D'ailleurs, j'en ai toujours un petit peu mais rien de bien grave. De toute façon, cet excès de liquide concerne tous les enfants ayant eu une fente palatine. Alors, le médecin a parlé à papa et Maman de me mettre des Yo-Yo si besoin. Mais pour l'instant, je ne fais pas d'otites alors même si c'est une petite opération, nous allons attendre un petit peu. Nous verrons après l'opération du coeur.

Mon médecin ORL a vérifié ma cicatrice de ma fente vélaire, qui est parfaite !

Ensuite, j'ai rencontré pour la première fois un neurologue. Il ne m'a pas fait un gros bilan, de toute façon, je n'étais pas d'accord et j' ai beaucoup pleuré. Mais elle n'a pas insisté...

Elle a posé des questions à mes parents sur mes habitudes de vie (alimentation, jeux, sommeil...) mais sans pour autant donner des conseils sur mes difficultés. On ne la sentait pas très à l'aise, ni sachant pas vraiment pourquoi elle était là (et dire que l'on a attendu son rendez-vous pendant deux heures !). Maman lui a parlé de mes difficultés de sommeil que je vous ai déjà parlé auparavant. Au début, elle ne trouvait pas de solutions ou alors du genre "si cela ne le gène pas et qu'elle n'est pas fatiguée ce n'est pas grave !". Mais Maman, elle, est fatiguée de toute ces nuits trop courtes et  interrompues. Vous savez ce qu'elle a dit à Maman d'enlever le bébé émetteur pour que Maman ne m'entende pas, interressant ! Et comment je fais moi si j'ai besoin de quelque chose (faim, soif, sale ou malade...), je n'ai que la solution de pleurer pour appeler. En plus, les chambres sont loin l'une de l'autre alors impossible de m'entendre sans cet appareil ! Quand Maman lui a dit qu'il m'arrivait encore de vomir la nuit ( c'est rare mais ça arrive), elle a tout simplement dit que ce n'était pas grave car j'étais grande et que je ne m'étoufferais pas. C'est sûr mais rester dans le vomi jusqu'au lendemain matin, cela n'a rien d'agréable ! Elle va y rester, elle, dans le vomi et peut-être qu'elle pensera autrement après. Il ne faut pas croire que je suis une petite fille dénuée de sentiments, d'impression, je suis sensible au monde qui m'entoure et j'ai des sensations. Vous voyez le genre de bêtises que l'on peut entendre parfois, faire des kilomètres pour entendre ça ...

Maman lui a fait comprendre gentiment mais fermement que les solutions proposées ne sont pas recevables. Alors, elle lui a proposée de me donner de l'atarax mais sans grande conviction car normalement ce médicament est fait pour les enfants qui ont des difficultés d'endormissement ce qui n'est pas mon cas. Mais à part ce médicament, il n'y en a pas d'autre qui ne génère pas d'accoutumance et qui ne "choute" pas trop non plus. Maman veut pas que cela m'endorme toute la journée.

Alors, par défaut, nous voilà reparti avec une ordonnance d'atarax avec des doses variables, commencer par une petite dose et  augmenter si cela n'était pas efficace. Voilà la seule chose de positif dans cette consultation, enfin, on nous proposait quelque chose pour mes problèmes de sommeil.

Dès le lendemain, Maman alla à la pharmacie pour obtenir le sirop tant attendu et elle m'en donna une petite dose dès le soir venu. Et là, miracle, ma première nuit complète depuis plus de deux ans. Maman ne m'a pas entendu de la nuit et c'est donc reveillée à 7 heures du matin en se disant : "ouah, ça a marché ! ". Je me suis reveillée quelques minutes plus tard bien reposée, je n'avais pas dormi 8 heures d'affillée depuis si longtemps. Cela fait trois semaines que je prends le médicament. Maman a légèrement augmenté la dose car j'avais tendance à me reveiller trop tôt le matin.

Je dors pratiquement toutes mes nuits complètes, un vrai soulagement pour tous !

Par contre, nous avons appris lors de la dernière consultation que j'avais perdu un peu de poids (environ 300 g en 4 mois) mais j'ai grandi je mesure 88 cm soit 2 cm en plus en 4 mois. La médecin a dit d'être vigilant et de me repeser dans un mois pour suivre l'évolution. Maman était étonnée de cette perte car elle me trouvait toujours aussi lourde. Le médecin a dit de ne pas s'alarmer car je grandissais, il n'y avait donc pas un arrêt brutal de la croissance. Il faut surveiller car mon anomalie cardiaque (cia) peut entrainer un ralentissement de la croissance. Je suis une très petite mangeuse, je ne réclame pas mon repas. Les repas sont pour moi un calvaire. J'ai une alimentation mixée car j'ai du mal à avaler les morceaux mais ça viendra.

Tout le monde est vigilant et me force à manger un peu et c'est pour mon bien même si parfois j'aimerais qu'il oublie mon repas !

Au mois de juillet, je suis passée en comission auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour mon orientation en Septembre. Vous vous rapellez, je vous avez expliqué que Maman avait fait deux dossiers pour que je sois intégrée dans une école normale une heure par semaine et un autre dossier pour un établissement spécialisé. Et bien, nous sommes très content car nous avons eu une reponse positive pour les deux dossiers !

Donc, je vais bientôt aller dans un super établissement une journée par semaine où je suis sûre je vais apprendre pleins de choses. Normalement, je vais commencer une  intégration progressive dès ce mois-ci. Et à partir de Janvier 2009, j'irai dans une école normale avec une auxilliaire de vie scolaire une heure par semaine, vous pensez peut-être que ce n'est pas beaucoup mais ce temps est adapté à mes possibilités. L'école va m'aider à apprendre la socialisation et le contact des autres enfants me sera très bénéfique comme c'est le cas à la garderie. Losque tout mon emploi du temps sera organisé, nous verons pour continuer la garderie et le CAMSEP. Tout le monde essaie de me faire un emploi du temps cohérent qui correspond à mes possibilités et m'aidera au mieux à progresser. Il n'est pas question que j'ai un emploi du temps de ministre et que cela me fatigue de trop. Tout est question d'organisation ! Dans tous les cas, on me donne toutes les chances pour bien progresser maintenant à moi de jouer !

A part ça, mes dents me travaillent beaucoup alors je mords mes mains et mes doigts. C'est une nouveauté car avant je ne mettais rien dans ma bouche.Je commence à prendre conscience de ma bouche, de ses possibilités. J'apprends et je découvre mon corps comme les autres enfants mais à mon rythme

Liens