notre adorable Clara

Me voilà encore dans un nouveau service. Un nouveau lieu, des nouvelles personnes! papa et maman vont pouvoir être guide dans l'hopital car je visite tous les services ! Allez, on remet masques, blouses...

L'examen fait à l'arrivée met en évidence une grande hypotonie, un reflux gastro-oesophagien, mes rélexes archaïques sont peu ou mal présent en plus bien sûr des autres problèmes. Par contre, point positif : je prends du poids. Je commence à m'éveiller, à réagir aux stimuli, à pleurer.

Comme l'expérience, mise au sein n'avait pas eu le succès voulu, les médecins ont décidé d'essayer le biberon.

Le problème c'est qu'ils épaississaient mon lait (limite purée) et qu'ils me le donnaient avec une tétine premier âge banale. Alors, bien sûr, moi, je n'y arrivais pas. Papa et maman essayait bien de se faire entendre mais sans succès ! En plus, s'ils n'étaient pas là, personne ne me donnait le biberon. C'est sûr le gavage dans la sonde c'est plus rapide !

Dans ce service, nous nous sentions pas bien. Peut-être manquait-il du personnel ?

t  Papa et Maman avaient l'impression de déranger quand ils demandaient des renseignements. Lorsqu'ils demandaient de l'aide, personne ne venait, il fallait alors les relancer. Alors  là, il leurs disait qu'ils avaient oublié. SYMPA !

Non, nous n'étions pas à l'aise dans ce service.

Une certaine incompréhension règnait. Papa et Maman avait vraimant l'impression qu'il m'avait cataloguée "enfant à problèmes" sans solutions d'amélioration !

Quand Papa et Maman arrivaient dans le service, il n'y avait personne auprès de moi. Je me sentais bien seule dans une chambre sans fenêtre. Pourtant, pendant mon séjour, il y avait eu des sorties et j'aurai pu bénéficier d'une place dans une chambre lumineuse. Mais non, j'étais la petite cendillon que l'on laissait dans sa chambre sombre.

Maman s'est même fait disputée pour m'avoir prise sans autorisation. Pourtant, Maman est infirmière et de plus, depuis que je suis hospitalisée Maman est devenu une championne des fils du scope.

L'IRM avait eu lieu. Il était rassurant car l'agénésie du corps calleux était postérieur et peu importante et le kyste benin.

Devant la situation et la stagnation de mon état, Papa et Maman ont décidé de me ramener dans un hôpital plus proche de la maison.

Avant de partir, un médecin est venu voir Papa et Maman pour dire qu'il avait trouvé une anomalie, quelque chose en plus sur mes chromosomes mais sans leur donné d'autres informations. Il a juste demandé que Papa et Maman fassent eux aussi un caryotype.