notre adorable Clara

Le mois de juin est déjà là, bientôt le fin de l'année scolaire. Le temps est passé si vite mais il faut dire que mon opération du coeur en octobre dernier l'a diminuée un peu. En effet, j'ai du rester un peu plus de deux mois sans aller ni à l'école, ni aux "alizés" pour éviter d'attraper tous les virus si présent à cette époque de l'année. L'école finit à la fin du mois et les "alizés" fin juillet. Après on verra pour peut-être partir en vacances.

Le gros problème en ce moment, ce sont mes problèmes de sommeil. Vous savez tous que je ne fais pas mes nuits, je ne les ai jamais fait d'ailleurs ! Mais mes problèmes s'intensifient au lieu de s'améliorer. En ce moment, je ne dors que 4-5 heures par nuit autant dire très peu. Cela ne m'affecte pas, je suis toujours en pleine forme et débordante d'énergie malgré ce peu de sommeil mais mon entourage l'est beaucoup moins cela devient très difficile pour eux d'entamer une journée en pleine possession de leur moyen. Même si c'est maman qui se lève la nuit pour s'occuper de moi, papa m'entend et il ne dort pas plus. Maman commence elle aussi à avoir des problèmes de sommeil à cause de toutes ces nuits en pointillés !

Depuis l'âge d'un an et demi, les médecins ont essayé beaucoup de chses pour tenter d'équilibrer mon sommeil sans grand succès. Certains sirops ont été efficaces pendant quelques semaines mais leur effet s'est estompé les jours suivants. Maman a essayé l'homéopathie, les huiles essentielles, les fameux rituels du soir, la veilleuse mais rien n'y fait. D'ailleurs mon problème (qui n'en ai pas un pour moi !) ce n'est pas l'endormissement mais les réveils nocturnes très fréquents et longs. Me laisser pleurer, ça aussi Maman a essayé et j'ai vomi à force de m'enerver ! Alors merci pour ce genre de conseils mais c'est Maman qui change les draps à 3 heures du matin sans compter les longues minutes pour me calmer. Quelques soit l'endroit où je suis comme chez Mamie Jocelyne, mes problèmes sont là. Pourtant, là-bas, Maman dort à côté de moi mais cela ne change rien.

Du coup, pour aider Maman a tenir le coup, Mamie me garde certaines nuits mais c'est pareil avec elle ! Une psychologue avait dit à mamn il ya deux ans que c'était de sa faute si je me réveillais la nuit car elle me transmettais son angoisse de me quitter ! Cela avait bien fait rire Maman qui dort paisiblement avant que je ne la réveille ! D'ailleurs cette théorie ne tient pas la route car lorsque mamie me garde, Maman n'est pas là mais je ne dors pas mieux !

J'ai un gros problème de sommeil et je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas. Beaucoup de parents d'enfants handicapés rencontrent le même problème. Il n'y a pas d'études fait à ce sujet et les médecins ne prennent pas au sérieux tous ces problèmes, il faut dire qu'eux dorment bien la nuit. De plus,  ils n'existent que très peu de traitements adaptés aux enfants, le peu de solution résident dans les sirops pour les allergies qui ont une vertu un peu somnolente amis sinon rien d'autres. Alors comment fait-on ? Il n'y a pas de structure adapté aux enfants handicapés de mon âge faisant de l'accueil de nuit. Cela devient compliqué. Maman va de nouveau demander conseils au pédiatre qui me suit aux "alizés" et espère un nouveau traitement peut-être plus fort pouvant lui accorder un peu de répis. Le problème est qu'il faut trouver un traitement qui ne me "choute" pas toute la journée non plus, voilà toute la difficulté. Affaire à suivre je vous tiendrais informé. Enfin si quelqu'un à une idée Maman est preneuse !