notre adorable Clara

Bonjour à tous !

Je suis désolé de vous donner de mes nouvelles que tardivement. Le mois de mai est passé à une telle vitesse que nous voilà déjà en juin qui s'annonce bien chargé aussi. Les mois passsent tellement vite. Maman dit toujours que parfois il lui faudrait des journées de plus de 24 h. 

Je vous rassure, ma santé va bien, à part une méchante toux qui me suit depuis environ un mois, les allergies je pense, même si je suis déjà un traitement pour cela. Mais cela me gène pas mal car ça me provoque des encombrements au niveau des bronches, ce n'est pas très agréable mais c'est ainsi. 

Sinon, j'ai des bonnes nouvelles. Certains des nombreux dossiers en cours sont revenus avec des réponses positives. Je garde mon allocation enfant handicapé avec son complément que j'ai actuellement. Maman s'inquiète toujours au moment des renouvellements, mon état de santé et mon handicap n'avait pas beaucoup évolué depuis deux ans mais on ne sait jamais, les commisions du handicap sont parfois impitoyables. Quand j'entends les histoires de certains de mes amis, c'est assez affolant ! Mais apparement dans mon département, ils sont humains et examinent bien les situations de chacun et nous ne sommes pas que des numéros de dossiers ! Maman va pouvoir continuer à s'occuper de moi à plein temps car mon handicap est  considéré avec des "contraintes permanentes". Il faut dire qu'entre mes troubles du sommeil, mes difficultés d'alimentation car je ne mange pas seule et j'ai des problèmes pour m'alimenter tout simplement car je dois prendre mon temps et même manger en plusieurs fois pour que tout se passe bien. Et surtout, j'ai des problèmes de mastication et de déglutition, de la nourriture mixée et rien d'autre. Autrement dit, Maman passe beaucoup de temps à me faire manger. Ensuite, je ne suis pas du tout autonome, je ne marche pas sauf avec mon motilo mais sous surveillance, je ne parle pas  et je ne suis pas propre. Maman s'occupe de moi comme d'un bébé de 19 kilos tout de même ! Par conséquence, ce n'est pas toujours facile surtout pour faire comprendre mes besoins, des soirs je pleure mais Maman et Papa ne savent pas pourquoi et m'entendre pleurer pendant de longues heures, ce n'est pas facile alors Maman fait tout ce que j'aime pour essayer de ma calmer mais parfois cela ne marchent pas alors elle s'isole avec moi dans une pièce de la maison en attendant que cela passe. Si seulement, je pouvais leur dire ce qui se passent dans ma tête dans ces moments là comme tous les autres enfants qui expliquent à leurs parents pourquoi ils pleurent. 

Une autre bonne nouvelle, je vais pouvoir faire un année de plus en école maternelle. Ma demande a été acceptée, je vais être considérée comme redoublant ma grande section. Je suis très contente car je vais pouvoir continuer de progresser au contact des enfants valides et qui me parlent. Il faut dire que tout le monde était d'accord alors une autre réponse aurait été étrange mais il faut toujours attendre les décisions finales. Le hic, c'est que je n'aurais pas la même maîtresse l'an prochain alors j'espère que la prochaine sera aussi gentille avec moi et m'intègrera aussi bien dans la classe et dans les activités que Mme Kopec. C'est vrai que parfois le handicap peut faire peur mais c'est surtout l'inconnu et ce que l'on ne connait pas qui fait peur. Enfin, j'espère que cela se passera bien et j'espère pouvoir aussi garder Christine mon EVS actuelle car on s'entend vraiment bien et si je change et de maîtresse et D'EVS cela pourrait me perturber un peu car j'ai besoin de temps pour m'habituer aux personnes inconnues.

De toute façon, on sait que je ne pourrais pas avoir une scolarité normale et le passage au CP était de toute façon inimaginable et totalement inadapté, mes parents en ont bien conscience. Maman et papa savent depuis ma naissance que mon éducation serait différentes et ils ne se sont jamais demandé quelles études je ferais plus tard ou quel formidable métier j'exercerais. Non, aujourd'hui, ils se demandent si je marcherais ou parlerais un jour. Vivre au jour le jour sans se projeter dans l'avenir et prendre chaque difficultés une par une. C'est ça notre vie !

Mais même si mon handicap me limite dans ma vie, je suis une petite fille heureuse qui aime rire et même avoir des fous rires. J'aime les calins et que l'on s'occupe de moi. Je ne suis pas dans "mon" monde mais dans "le" monde dont j'ai bien conscience. Je comprends beaucoup de paroles que l'on me dit et j'ai du caractère. J'aime jouer, regarder les dessins animés et le foot, j'adore les clips surtout ceux de David Guetta et les longues promenades en poussette. J'ai des préférences dans ce que je mange et j'adore le chocolat. Ah si tout pouvait avoir le goût du chocolat ! Tiens c'est une bonne idée cela, une purée de légumes au chocolat ! je vais suggérer l'idée à maman au prochain repas !

Enfin, ce n'est pas une vie facile loin de là, tout handicap est difficile et il faut le vivre pour en avoir conscience mais il y a d'autres enfants dans des situations plus difficiles que moi et il faut penser à eux.