notre adorable Clara

Coucou me revoilà ! Je ne veux pas vous laisser trop longtemps sans nouvelles car vous allez vous ennuyer.

Vous allez me dire : c'est quoi la bonne nouvelle ? Et bien Maman  va  s'occuper de moi deux ans de plus. En effet, la commission de la Maison Départementale des Personnes Handicapées lui a réaccordé l'allocation actuelle. Ainsi, elle n'est pas obligé de reprendre le travail. C'est un grand soulagement, beaucoup de personnes lui avaient dit qu"il n'y aurait pas de problèmes au vue de mes soucis mais les commissions sont les commissions et on ne sait pas à l'avance comment vont tourner les choses. Mais c'est bien, ils ont bien cerné mes problèmes et comme Maman n'avait pas le désir particulier de reprendre le travail, tout le monde est content.

Il faut dire qu'à part les deux jours que je vais aux "Alizés". Maman s'occupe exclusivement de moi !

Vous voulez savoir à quoi ressemble une journée dans ma vie. Allons-y ! Une journée simple comme le mercredi le seul jour où je ne vais n'y à l'école maternelle, n'y à la garderie, n'y aux "Alizés" car ces jours là c'est plus compliqué car le timing est  plus serré car des horaires à respecter. Alors prenons une journée simple du mercredi (quand il n'y a pas des rendez-vous !). Je me réveille entre 7 et 8 heures du matin. Bien sûr, je n'ai dormi qu'environ 7 heures dans ma nuit car je me suis endormi tard et reveillé une bonne heure dans la nuit à réclamer Maman ! Ne commencez pas à dire qu'elle doit me laisser pleurer c'est  déjà essayer. Depuis 4 ans, Maman essaie toutes les méthodes douces ou moins pour que je fasse mes nuits mais rien n'y fait, je suis un oiseau de nuit !

Bref passons sur mes problèmes de sommeil, au réveil, il faut me prendre calmement car je n'aime pas être brusquer. Donc, quand nous avons le temps, Maman m'allume mes dessins animés préférés pendant une demi-heure pour que je sois de bonne humeur ! Après seulement, Maman peut m'emmener mon biberon de lait que je ne bois pas seule ! Il me faut bien une autre demi-heure pour le boire.

Après Maman me laisse digérer un peu avant le bain que je prends à quelques choses prêt ,comme un bébé, car je ne tiens pas debout toute seule et surtout un bain car je n'aime pas la douche !

Après, je joue assise sur mon tapis ou dans mon motilo qui me permet d'explorer ! ( sous l'oeil de Maman) .Quand je suis un peu fatiguée par toutes ses découvertes, je m'allonge sur le canapé et Maman me lit des histoires ou chantent des comptines.

Puis vient l'heure bénit du repas, mon moment préféré de la journée (je rigole bien sûr). Je déteste manger, je suis un véritable oiseau et un rien rempli mon estomac. Manger pour moi est un calvaire. Maman me répète tout le temps qu'il y a pleins d'enfants qui aimeraient bien avoir ce que j'ai dans mon assiette. Et bien croyez-moi, je leur donne de bon coeur ! Mais Maman ne cède pas, elle dit que c'est pour mon bien, que je grandisse et ne soit pas malade. Je veux bien la croire mais en attendant je mange ! Pour rendre le repas moins pénible, Maman joue avec moi, me félicite et me fait pleins de bisous. Parfois, même, j'ai le droit de regarder un dessin animé pendant le repas, cela me fait mieux accepter la nourriture. Maman essaie de me donner mes repas fractionnés : ma purée puis un quart d'heure plus tard ,deux petits suisses et une heure plus tard, une compote (si je ne m'endors pas avant). Fractionner les repas, c'est quasi obligatoire car si je mange trop vite, je vomis alors on prend son temps et la patience est un mot important !

 Nous voilà arriver aux environs des 2 heures de l'après-midi et c'est l'heure de la sieste pour moi et souvent pour Maman ,qui récupère en même temps que moi, les heures courtes de la nuit. La durée de ma sieste est variable mais je me réveille souvent vers 16h30.

Après, Maman essaie de me redonner un goûter, une compote par exemple qui nous prend bien encore un bon quart d'heure. Puis, je vais jouer. Mon jeu préféré en ce moment, c'est les balles et les ballons. J'aime jouer à lancer et à rattraper avec Papa ou Maman.

Vers 18h30, c'est l'heure du repas du soir qui va être fractionné aussi pour réellement se finir que vers 20 h. Après c'est mise en pyjama et comme Papa et Maman regarde la télévision, j'ai droit moi aussi à mes dessins animés sur mon lecteur DVD portable. Je m'endors vers 22h30 -23h après avoir pris mon comprimé de fluor, mon gel de polysilane pour mes brûlures d'estomac (fréquentes la nuit) et en ce moment, un sirop pour mes allergies saisonnières.

Vous voyez que l'on a pas le temps de s'ennuyer et encore c'est une journée calme sans contraintes horaires. Vivre avec moi demande une bonne organisation, du calme en cas d'imprévu et de la zen attitude.

Surtout que maman s'occupe aussi de l'intendance normale d'une maison : ménage, lessive, repas... Maman dort bien la nuit !

Voilà, notre vie certes très différentes de beaucoup mais sans se plaindre car il faut toujours se dire, qu'il y a des situations pires que la notre !