notre adorable Clara

Le début de l'année se déroula sans problème particulier. J'ai eu les mêmes prises en charge que l'an passé à savoir orthophonie et psychomotricité au CAMSEP deux fois par semaine, la garderie une heure par semaine. Aussi bien, j'aime aller à la garderie aussi bien je suis réticente quand je vais au CAMSEP. Peut-être parce que l'on me demande plus d'efforts  là-bas. N'empêches que plus d'une fois je manifestais mon mécontentement en pleurant et en vomissant lorsque l'on ne m'écoutait pas. Je ne fais pas beaucoup de colères mais les seules que je fais sont importantes et il faut vite apprendre à les désamorcer très tôt pour éviter les vomissements. Pour les désamorcer, il faut m'occuper et me changer les idées pour que j'oublie l'objet de mon gros chagrin ! Il y a plusieurs possibilités : jouets, télé, se promemer dehors enfin tout pour me distraire et la plupart du temps tout rentre dans l'ordre vite. Mais, vers mes 2 ans et demi, j'ai commencé à comprendre que si je protestais on s'occupait tout de suite de moi et moi j'aime être le centre du monde ! Malheureusement pour moi, ma famille a commencé à comprendre mon manège et a me céder moins de choses. Et oui, je suis une petite fille handicapée mais je comprends beaucoup de choses mais comme je ne parle pas, on a tendance à croire le contraire ! Ma famille avait un peu de mal à me gronder car on a plutôt tendance à me protéger mais sur des aspects je suis une enfant comme les autres j'ai un comportement d'une enfant de mon âge alors j'ai dû apprendre le mot "limite" et "obéir". Ma famille ne se laisse plus faire, ni embobiner mais c'est pour mon bien, je ne vais pas devenir une petite fille capricieuse.

Je n'ai pas eu de rendez-vous particulier chez les spécialistes, c'est bien, ça me permet de souffler un peu car j'aime pas les médecins et me faire manipuler. Ils me font toujours faire des choses désagrèables et moi les hopitaux ça ne me rappelle pas de bons souvenirs. Alors moins je vais rendre visite à ces tortionnaires mieux c'est !

En mai, Maman a eu du travail pour organiser mes prises en charge future pour la rentrée prochaine. En effet, je vais avoir 3 ans et le droit d'aller à l'école. Même si Maman a conscience de mes difficultés et sait que je n'ai pas le développement physique et intellectuelle d'un enfant de 3 ans, elle pense qu'il est intérresssant pour moi d'y aller un peu à raison d'une heure par semaine à des moments choisis. Bien sûr, il est hors de question que j'y aille quand il font du graphisme, du collage ou du découpage car je n'en profiterai pas. Mais plutôt, au moment, des comptines, de la pâte à modeler, des histoires enfin des activités simples où je peux participer à ma façon ! Ca ne sert à rien d'aller à l'école pour ne rien faire cela n'aurai pas de sens ! Mais cette intégration même partielle demande pas mal d'organisation, réunion, documents à remplir ...

Maman a commencé par prendre contact avec l'école pour exposer mon cas. L'école s'est montrée très attentive et pas contre mon intégration. Maman en a alors parlé au CAMSEP mais cela ce n'a pas été le même refrain ! Ils se sont montrés très négatifs vis à vis de cette expérience, ne comprennant pas la démarche de Maman. Il ne me jugeait vraiment pas apte à intégrer l'école. Maman a alors exposé ces arguments et oui pour un enfant normal, on ne demnde pas pourquoi il va à l'école mais dès que l'on est en difficultés ou différente comme moi, tout devient compliqué !

Maman a expliqué le but de cette intégration. Elle s'est basée sur l'expérience de la garderie et le plaisir, les progrès faits au contact de ces enfants sans difficultés qui me boostent, m'apprennent des choses, m'aide à m'habituer au monde extérieur. Maman pense qu'il est bien de poursuivre dans cette voie et de me garder des temps avec des enfants dits"normaux". Bien sûr, ces temps doivent être adaptés à mes besoins et ne pas être trop longs pour ne pas me fatiguer et adapté à mes temps de concentration (qui sont court pour l'instant) mais tout cela Maman pense que c'est possible si tout le monde y met du sien ! C'est un travail d'équipe et l'intégration ne peut pas être réussi sauf si tout le monde y travaille et fait des efforts !

Il y a donc une réunion avec pleins de professionnels pour discuter de tout ça. Maman a expliqué mes besoins et tout le monde était d'accord mais ça ne s'arrête pas là. La paperasse est toujours là car après la réunion, Maman a dû remplir pleins de documents où elle a écrit tout ce qu'elle avait raconté à la réunion à savoir les motivations pour mon intégration à l'école. En fait, ces documents vont aller dans une comission qui vont décider ou non de mon intégration car il me faut une auxiliaire de vie scolaire et il; faut justifier son embauche. En France, nous avons la Maison Des Personnes Handicapées qui gère toutes les questions d'orientation. Je vais donc passer en commission pour ça. C'est bien compliqué d'aller à l'école pour moi, il faut toujours se justifier !

En plus, de l'école, Maman et Mamie ont été visitées une structure pour enfants handicapés. Maman a conscience qu'il me faut aussi des temps dans des milieux adaptés au handicap avec des professionnels qui seront m'aider et me faire progresser. Je vous avais dit que maman avait conscience de mes difficultés. Maman et Mamie étaient un peu réticente par rapport à ce genre de structure, je crois qu'il y a toujours des images récurrentes de lieux plûtôt fait pour se débarrasser des personnes handicapées plutôt q'un lieu de soins. Mais cette structure est vraiment fantastique. Déjà, elle est petite, elle n'acceuille que six enfants par jour, cela lui donne un petit coté familial très agréable. Il y a pratiquement une personne par enfant et cela est très important connaissant le temps et l'attention que je demande. Il y a des éducatrices, une infirmière (en permanence, super pour la sécurité), des aides-médico-psychologiques. Tout de suite, nous sentons l'équipe motivée par le handicap, pas des personnes qui ont "échoué" là sans l'avoir demandé ! L'équipe propose pleins d'activités très variées selon nos possibilités, nos besoins et nos envies. Ce que Maman a bien aimé c'est que chaque enfant a un programme d'activités qui lui est propre. De ce fait, tout est bien adapté à lui. Comme activités, il y a une grande baignoire "balnéo" avec pleins de bulles (et moi j'aime les bulles), une salle multi-sensorielles où tous mes sens sont en éveil (elle porte bien son nom). L'éducatrice nous met de la jolie musique reposante, des huiles essentielles pour l'atmosphère et des effets lumineux ( lumière projetée au plafond, colonne lumineuse avec des petits poissons ...). Pour l'avoir essayé, j'ai adoré !Pourtant moi très méfiante, je me suis senti très vite à l'aise et j'ai accordé ma confiance au personnel. De plus; ils sont vraiment à notre écoute et suivent le rythme de l'enfant et ça c'est important. Maman aime bien le fait que je puisse me reposer quand je veux, les activités peuvent être remises à une autre heure si je me sens fatigué. Et les repas qui me posent tant de problèmes, tous les enfants et le personnel le prennent ensemble. Il y a les enfants qui mangent tout seuls , d'autres non. Peut-être que d'être entouré par les enfants cela me motivera à manger, moi qui n'est jamais faim ! Les petits plats nous sont préparés avec soin par las aides-médico-psychologique selon nos besoins(liquide, mixé, morceaux). Le repas est un vrai moment de convivialité. Cette structure nous a vraiment plus. Alors, il faut faire une demande et oui encore une auprès de La MDPH dont je vous ai déjà parlé. Encore un dossier à remplir pour expliqué pourquoi je veux intégrer cette structure et argumenter. Et au final, une commission se regroupe et prend la décision. C'est frustrant que mon avenir soit toujours dépendant d'une commission. On ne se sent pas maître de mon devenir et de ma prise en charge. Dans ma situation, il faut toujours justifier telle ou telle prise en charge, remplir des tas de documents. Elever un enfant handicapé demande déjà aux parents plus d'attention, de temps, de disponibilité. Il est regrettable de leur rajouter tant de paperasseries. Il est vrai qu'il y a peu de places dans ces structures et qu'il faut faire des sélections. Il serait bien d'ouvrir assez de structures pour acceuillir tous les enfants qui en ont besoin et de limiter les documents.

Sinon, je continue de progresser. J'ai fait beaucoup de progrès pour me déplacer avec mon Motilo. J'arrive à reculer, freiner. Je suis plus précise dans mes déplacements, j'arrive à passer dans les portes. je suis vraiment autonome, je me déplace où je veux, découvre les lieux que je visite à ma guise. Je fais des bêtises, fait tomber les pots de fleurs, attrape tous les objets qui sont à ma portée. Maman est contente car il faut commencé à faire attention, à me surveiller. Si pour beaucoup de parents, c'est un calvaire, c'est une joie pour Maman, je crois que tous les parents d'enfants handicapés comprendront ce que je dis. Faire des bêtises fait partie de la vie d'un enfant et avant d'avoir mon motilo, j'étais plutôt limiter. Maintenant, à moi la liberté !

J'ai beaucoup gagné en tonus au niveau des jambes. Assise sur ma chaise, si on me prend les mains je me mets debout. Je tiens debout le temps que Maman m'attache mon pyjama. Mais je suis un peu faignante et je proteste quand on me met debout même si j'ai les capacités pour le faire. Donc, je ne tiens pas encore debout seule.

Je ne parle toujours pas même si j'essaie. Je fais beaucoup de sons très variés qui veulent dire beaucoup de choses mais il n'y a que moi qui a le décodeur. Pourtant, je m'intéresse beaucoup à ce que l'on me dit, je regarde les lèvres et je bouge le miennes. Mais, pour l'instant, ça ne sort pas. Je comprends des choses , fait des bisous, des calins si on me demande, je viens (avec mon motilo) si on m'appelle.

J'aime beaucoup les dessins animés et je ne reste pas inactive devant. J'aime participer (applaudir, sourire, faire des mouvements avec les bras et jambes). J'ai mes péférences dans les dessins animés (ceux de Baby first, OUI-OUI- l'âne TROTRO, Dora bien sûr). J'ai appris aussi à dire aurevoir, coucou, je tends les bras vers les personnes et les animaux. Mon visage est très expressif, je suis une petite fille très éveillée et curieuse. J'aime toujours faire les courses même si maintenant maman doit faire attention car je ferais bien tomber les objets des rayons !

J'aime beaucoup me regarder dans les miroirs et m'y faire des coucous. Voilà c'est sûr j'ai du retard mais je me débrouille pas trop mal au vue du pronostic initial des médecins.

Par contre, les repas sont toujours un calvaire, je n'ai pas faim, je mange très lentement. Il faut beaucoup de patience pour m'alimenter. Pour l'instant, j'ai toujours une bonne croissance qui reste dans les courbes normales. L'autre gros problème c'est les nuits. Je dors toujours très mal et peu.Mais cela me convient, je suis une petite dormeuse ! Je me réveille en pleine nuit et je ne me rendors que 2/3 heurs plus tard. Pendant ce temps, je joue et si je m'ennuie j'appelle Maman. Dur, dur, pour elle ! Maman a essayé pleins de choses pais rien n'y fait. Heureusement, Mamie vient à la rescousse le weekend et me garde une nuit. Papa lui se lève le matin, le weekend pour que Maman fasse la grasse matinée et se repose. Sinon, elle ne tiendrait pas le coup.

Question santé, je suis peu malade. J'ai eu deux rhinopharyngites en six mois à cause de poussées dentaires. Par contre, il faut être vigilant car mes maladies dégénèrent très vite, il me faut toujours un traitement car je ne guéris pas toute seule.