notre adorable Clara

Ma vie n'a pas beaucoup changé après l'annonce du diagnostic. Papa et Maman ont continué de me faire prendre les biberons et ne manquait aucune occasion de m'éveiller au monde. De moi même, j'ai trouvé très intéressant les objets qui étaient suspendus au dessus de moi et j'essayais de les attraper. J'ai commencé à m'amuser avec "girafe Sophie". Fin Janvier, j'ai fait mes premiers sourires. Le premier à ma girafe, le second à Papa et le lendemain, à Maman. Quelle joies pour toute la famille ! Un progrès de plus! A partir de ce jour, Papa faisait tout pour me décrocher un sourire. A quel guignol mon Papa !

A 3 mois, je pesai 5 kg et mesure 56 cm. Ma croissance continue ! Ce mois là, j'ai continué l'apprentissage dses sourires et la préhension des objets. Je deviens une vrai coquine, mes yeux sont de plus en plus expressifs. Je m'intéresse beaucoup au monde qui m'entoure surtout les personnes. Je suis une petite fille pleine de vie. Regardez comme je suis belle !

A 4 mois, je pesais 5,850kg et mesurais 60,5 cm. Une belle petite fille n'est ce pas ?

Je pousse comme une belle plante. Je commence à faire de jolies vocalises. J'attrape tous ce qui est à ma portée, plus particulièrement les beaux objets suspendus au desssus de mon transat. j'apprécie aussi les hochets en tous genre. J'aime aussi m'amuser dans mon parc.

Par contre, question tonus musculaire, je ne tiens pas du tout ma tête et mon dos est tout mou ! Je dois encore faire des progrès dans ce sens et me muscler ! Peu d'amélioration concernant la prise des biberons, La patience est toujours requise mais Papa et Maman sont maintenant rodés.

Je suis régulièrement suivi par les médecins. Maman m'emmène tous les mois chez mon médecin traitant pour surveiller mon poids, vérifier que tout allait bien et me faire des vaccins. Ce n'est pas très agréable mais je les ai toujours bien supportés. Tous les deux mois, j'ai des visites plus spécialisées avec un médecin spécialiste en néonatalogie qui m'examine très attentivement. Ce mois-ci, j'ai eu un rendez-vous avec mon ORL pour planifier mon opération et en même temps j'ai eu un test auditif. Ce dernier n'était pas très bon. Je n'entendais pas très bien de l'oreille gauche mais  parfaitement de l'oreille droite. Le médecin a expliqué qu'il était trop tôt pour parler surdité car j'étais petite. En plus, je n'aurais jamais besoin d'appareillage car mon oreille droite entend pas trop mal. En plus, j'avais beaucoup de liquide derrière mes tympans et donc cela gène mon audition. Avec le temps et l'opération de ma fente palatine, ce liquide devrait de drainer tout seul ou sinon, on n'envisagerait de me mettre des yo-yo.

Mes 5 mois sont vite arrivés. Je poursuis mon petit chemin tranquillement en progressant toujours. Je pèse 6,340kg et mesure 61 cm.

Ce mois-là, il y a eu deux évenements majeurs. Un pas très agréable car j'ai eu une grosse crise d'eczéma associée à une toux importante. En fait, Maman m'avait fait goûter quelques jours avant à un petit pot carottes. J'avais aimé mais mon corps, lui, non !

J'ai eu un traitement à la cortisone par crèmes pour me soigner. Heureusement, cela ne m'a pas trop gratter ! Cela a été vite oubliée mais je fais toujours régulièrement un peu d'eczéma.

Le deuxième évenement est le début de ma "rééducation". Je vais voir régulièrement un psychomotricien dans un CAMSP. Il va m'aider à évoluer et à progresser. J'y vais avec Maman. Comme ça, le psychomotricien donne des conseils à maman et des petits exercices pour me muscler le cou et le dos.

Et me voilà à 6 mois, j'ai atteint l'âge requis pour être opérée de ma fente palatine. Mon poids et ma taille sont toujours en progression (6,910kg et 63cm).

Ce mois là, je vais donc me faire opérer. C'est très angoissant pour toute ma famille et moi je sens que quelque chose se prépare. Mais, Maman espère que cette opération va m'aider à mieux prendre mes biberons.

Mais, voilà, un autre coup dur m'attendait. Quand les médecins ont voulu m'endormir, j'ai fait une réaction allergique, un bronchospasme et un laryngospasme. Cela était très impressionnant car pendant un laps de temps je ne pouvais plus respirer. En plus, les médecins ne m'avait pas encore mis la perfusion. Ils ont eu des sueurs froides ! Heureusement, spontanément, la réaction allergique est partie et j'ai pu respirer de nouveau toute seule. Quel soulagement ! Malheureusement, les médecins ont décidé de reporter l'intervention pour ne pas prendre de risques. Toute l'inquiétude de ma famille n'avait servi à rien car je devais me refaire opérer avec cette fois une inquiétude décuplée pour tout le monde.

Les médecins ont expliqué que je faisais de l'asthme. Ils ont insinué que Papa et Maman ne leurs avaient pas dit que j'avais eu une crise d'eczéma. Pourtant, la veille de l'opération, Maman avait précisé lors de la consultation pré-opératoire que je toussais et que j'avais fait de l'eczéma. D'ailleurs, s'il m'avait un peu mieux examiné, il s'en serait rendu compte. C'est fou comme on cherche des excuses et des coupables quand il y a un problème. Un autre rendez-vous pour mon opération a été pris pour le 13 juillet soit dans deux mois et demi. J'ai eu un traitement par chambre d'inhalation avec de la cortisone et des bronchodilatateurs. Cet échec voulait dire de l'angoisse encore en perpective. Ce n'est pas encore pour maintenant que je vais boire mes biberons plus vite.

Sinon, la bonne nouvelle et oui il y en une ! Je commence à tenir ma tête. Un grand progrès !

Ce mois-là, Maman a eu sa première fête des mamans. Je l'ai beaucoup gâtée avec l'aide de Papa et Mamie.