notre adorable Clara

Me revoilà. Je suis sorti hier, 21 octobre, de l'hôpital. J'en avais tellement marre que l'on m'examine sous toutes les coutures, qu'on me prenne ma tension ou ma température, qu'on me réveille en pleine nuit, qu'au lieu d'être hospitalisée 8 à 10 jours (comme nous l'avait dit les médecins), je suis restée 6 jours ! Je me suis remise à la vitessse grand V bien trop pressée de retrouver mon petit monde à moi beaucoup plus calme que l'hôpital ! Pour tout vous dire, ce séjour était bien assez court à mon goût et à celui de Papa et maman. On peut dire que même si l'histoire se finit bien, nous ne voudrions en aucune façon retourner une semaine en arrière tellement cette opération a été une véritable épreuve  et très dure à vivre sur le plan physique et psychologique, très angoissant. Comme dit maman, nous avions l'impression qu'un énorme boulet était attaché à notre pied et qu'enfin nous en sommes débarrassé !

Commençons depuis le début ! 

Je suis rentrée le mercredi 14 octobre en service de pédiatrie pour effectuer tous les examens pour l'opération. Ce que l'on peut dire c'est qu' on est pas opéré comme ça du coeur ! Au menu du jour, prise de sang, radio pulmonaire, examen d'urine, ECG, écho cardiaque, prélèvement dans la gorge, enfin tout pour vérifier que je n'étais pas malade et apte à subir cette lourde intervention.

Pour tout le monde, ces examens pourraient paraître banales mais quand on s'appelle Clara et qu'on aime pas être manipulé tout cela peut prendre des proportions assez élevées.

Tout d'abord, la prise de sang : les infirmières m'avaient mis des patchs d'Emla pour éviter la douleur mais voilà je suis difficile à piquer, mes veines sont fragiles. En plus, comme je m'énervais parce que j'étais tenu, je pleurais beaucoup même je hurlais et mes veines claquaient les unes après les autres. Au final, j'ai été piquée cinq fois pour obtenir tous les tubes requis (environ 8) et j'ai encore aujourd'hui des bleus énormes à toutes mes mains !

Tous les autres examens se sont faits également dans les pleurs et les cris, ils ne faisaient pourtant pas mal mais j'avais tellement peur. Les chansons de Maman et les encouragements de Papa n'y faisaient rien, tout ce que je voulais c'est que l'on me laisse tranquille. Ce fut une journée très dur pour moi. Papa et Maman se sentaient telllement impuissants face à mes pleurs, ils auraient bien aimé les subir à ma place tous ces examens. Le soir arriva et enfin on me laissait tranquille, j'éatis dans une chambre bien au calme avec Maman et surtout mon lecteur DVD et mon ami "l'âne TROTRO" qui me rassurait beaucoup.

Le soir, Papa et maman ont été visités la réa. Pour voir un peu où je serais après l'intervention. Ils ont été reçu par une infirmière qui leur a expliqué tout le matériel que j'aurais autour de moi et le protocole surblouse, masque et désinfection des mains avant de pouvoir rentrer dans le service. Ce n'était pas facile à entendre tous ça pour Papa et maman surtout pour Maman qui jusqu'à cette visite était plutôt zen mais qui a pris toute l'ampleur de l'opération et toute l'inquiétude qu'elle avait refoulé pendant les jours précédants, tout est remonté en même temps et là c'était vraiment très dur. Elle a eu cette énorme boule au ventre et à la gorge qui ne l'a pas abandonné jusqu'au lendemain soir.

La nuit est arrivée. Comme Maman avait prévenu que je dormais mal, le médecin avait prescrit de l'atarax pour que je dorme bien avant l'opération. Il aurait peut-être du en prescrire à toute ma famille qui ont vu toutes les heures de la nuit défilées avec l'ambivalence entre l'envie que cette nuit se finisse au plus vite et la peur de la journée suivante avec l'opération. L'équipe de nuit avait prévenu maman qu'il fallait que je sois réveillée à 6h pour être prête à 6h30 car on allait me donner un médicament pour me relaxer. A  5h, Maman était sur le pied de guerre, de toute façon, elle n'avait dormi que deux heures mis tout bout à bout. L'équipe a dit qu'il y avait encore un peu de temps alors Maman a attendu assise sur le bord de son lit, le moment de me réveiller. Je me suis réveillée tranquillement vers 6h. Ce que je n'ai pas aimé c'est que j'ai sauté de mon doux sommeil au bain forcé à la bétadine pour bien être propre. Maman a bien astiqué toute ma poitrine ! Mais cela m'a mis de mauvaise humeur. Heureusement, juste après j'ai eu des médiacments qui ont agi en 15 minutes et qui 'ont rendu très zen. Je regardais le plafond en rigolant, Maman pense que je devais voir le monde en rose bonbon. Je frappais dans les mains mais au ralenti. Je crois que cela a permis à Papa et Maman de sourire un peu en attendant mon départ. Je dis bien un peu car l'attente était dure et angoissante.

 A 7h15, l'équipe est venu me chercher, ils ont demandé à Papa et Maman s'il voulait m'accompagner jusqu'au bloc mais ils n'avaient pas la force de m'accompagner, de peur de craquer et même s'ils étaient tristes, ils ne voulaient pas pleuré devant moi, alors il était préférable qu'ils restent dans la chambre. Papa et Maman ont eu comme dernière image de moi avant le bloc, d'une petite fille zen frappant dans ces mains s'éloignant dans ce couloir menant à l'ascenceur. Après je ne sais pas moi ce qui s'est passé mais Papa et Maman ont eu beaucoup de chagrin et sont allés attendre à la maison des Parents. De mon côté, j'ai été vite endormie et on m'a branché de partout. Il faut compter 1h30 entre le moment où je rentre en salle d'opération et le moment où l'opération commence vraiment. Avant, l'anesthésiste et son équipe me branche : perfusions, trois sur les mains et le pied plus ce que l'on appelle une voie centrale qui était au niveau de mon cou, une super perfusion en quelque sorte relié à une grosse veine du coup qui permet de passer des produits très rapidement. On m'a mis aussi une sonde gastrique, une sonde urinaire, pleins de capteurs chargés de surveiller ma tension, mon rythme cardiaque, ma température, mon taux d'oxygène dans mon sang et même celui de mon cerveau. Tous pour une surveillance de très prêt ! Quand tout cela est fait, le chirurgien aux doigts de fées peut enfin commencer son intervention. Mais avant de réparer mon coeur, il faut l'arrêter avec un produit qui a une durée d'action limitée environ 30 minutes, c'est ce que l'on appelle une cardioplégie. En effet, il est impossible de réparer un coeur qui bat, c'est dangereux. Alors, une machine fait le travail de mon coeur et de mes poumons pendant ce temps, c'est ce que l'on appelle une circulation extra corporelle.

Quand cette machine fait bien son travail et que mon coeur est bien arreté, le chirurgien peut commencer à réparer mon coeur et ma communication inter auriculaire.

Pour fermer mon gros trou, le docteur m'a mis un patch et ne vous inquiétez pas ils ne va pas s'en aller !

Pendant ce temps, Papa et Maman attendait à "la maison des parents", regardait l'heure tourner et en permanence le portable pour s'assurer qu'il captait bien. Dès qu'un téléphone sonnait, Maman sursautait. Chaque heure qui passait rassurait Papa et Maman sur le déroulement de l'intervention. Ils se disaient : "Ca y est, elle est endormi", "L'opération a du commencer" ... Ils étaient avec moi dans ce bloc !

Vers 12h30, ils n'avaient pas encore de nouvelles de moi et Maman commencait à s'inquiéter. Le chirurgien a finalement téléphoné à 13h pour les prévenir que tout s'était bien passé et que j'allais en réa mais qu'il fallait attendre une petite heure pour les laisser m'installer et qu'après ils pouvaient venir me voir ! Papa et maman, enfin rassuré (en partie), ont pu à leur tour rassurer les grands parents qui ne quittaient pas leur téléphone.

A 14h, Papa et Maman sont arrivés en réa, accueillis par un interne du service. Ils m'ont vu tout d'abord derrière une fenêtre et le medecin leur a expliqué tout le materiel qui m'entourait : beaucoup de choses pour assurer mon bien-être et me surveiller de prêt.

J'étais toujours sous l'effet de l'anesthésie alors j'étais intubée et sous respirateur, j'avais une sonde gastrique qui allait dans mon estomac pour mettre tout mon organisme au repos. J'avais une sonde urinaire pour vérifier que je faisais bien pipi et s'assurer que je faisais autant pipi que je recevais de perfusion et que je ne fasse pas de rétention d'eau.

J'avais également trois drains au dessous de ma cicatrice chargés de dainer le sang et toutes les petites sécrétions résultant de l'opération.

J'avais également un cathéter dans une artère au niveau de l'aine chargé de mesuer ma tension, ma température et la tension au niveau des veines de mon coeur et plusieurs perfusions, pieds, mains et au cou. Pour finir, j'avais ce que l'on appelle un pace maker externe, de fins fils placés prêts de mon coeur et qui détectent toutes défaillances de celui-ci. Si mon rythme cardiaque diminue en dessous de 80 battements par minute, cet appareil stimule mon coeur. On me le retirera dans quelques jours. C'est une sécurité supplémentaire !

Enfin, j'étais surveillée de très prêt et si quelquechose ne va pas, la machine sonne ! Les infirmières et medecins me rendent visite très souvent et notent tout ce qui me concerne sur une feuille de surveillance, rien n'est laissé au hasard. On me fait des prises de sang, des gaz du sang pour vérifier ma bonne oxygénation, un ECG et même une écho cardiaque. Tout va bien !

Tout ce matériel est bien impressionnant mais ce qui impressionne le plus Papa et Maman, c'est que j'ai un teint assez pâle. Il faut dire que j'ai du avoir une transfusion de sang car je n'avais plus que 8 g d'hémoglobine (normal 12-14 ).

Je dormais mais je réagissais aux soins désagréables comme l'aspiration par la sonde d'intubation pour enlever les secrétions qui s'accumulaient dans ma trachée. Ce qui a beaucoup touché Papa et Maman c'est la petite larme qui a coulé sur ma joue pendant ce soin douloureux.

Les médecins avaient dit à Papa et Maman qu'ils m'enleveraient l'intubation et le respirateur dès que je serais mieux réveillée et que je serais capable de respirer normalement, ce qui n'est arrivée qu'à 00h30.

Papa et Maman sont restés à mon chevet jusqu'à 21h30 et sont rentrés se reposer à la "maison des parents "juste à côté du service de réa. Ils pouvaient être à mes côtés en moins de cinq minutes.

J'avais des médicaments pour éviter la douleur dont un dérivé de la morphine.

Vers 5h du matin, Maman s'est réveillée et a téléphoné dans le service pour avoir de mes nouvelles. C'est ainsi qu'elle a appris que j'avais été extubée à 00h30, que tout se passait bien à part un peu d'agitation mais qu'à présent je dormais.

Après un petit déjeuner express, Papa et maman étaient à mon chevet pour 9 h. Ils ont pu constater que j'avais repris des couleurs mais que ma température avait tendance à monter. Maman inquiète d'une éventuelle infection a été rassurée par les médecins et l'infirmière sur le fait qu'il n'y avait aucune infection réelle juste une petite inflammation tout à fait normale un lendemain d'opération et qu'en plus le phénomène de réveil et l'agitation pouvait entrainer un peu de température mais que j'aurais un autre bilan sanguin pour bien surveiller tout ça.

Le petit problème ce matin là était l'encombrement bronchique. Déjà en temps normal, j'ai tendance à m'encombrer quand je reste longtemps allongée sur le dos. Alors là avec en plus la sonde d'intubation et la sonde gastrique qui n'arrangeait rien, Maman savait que cela arriverait. Par conséquence, on m'aspirait un peu, j'avais de la kiné respiratoire et des aérosols (produits mélangés à de l'oxygène à respirer dans un masque) pour m'aider un peu à tousser. Mais voilà, je suis toujours peu coopérante et j'ai repris des forces. Papa; Maman et deux infirmières en ont fait les frais l'après midi quand ils ont voulu me le faire leur aérosol, à quatre pour me tenir et des bons coups de pieds dans le ventre de l'infirmière (qui en plus avait envie de faire pipi !). Pouratnt j'étais attachée mais je tirais tellement sur mes liens que j'ai réussi à me détacher. Une perfusion n'a pas survécu à ce combat !

Moi, je ne comprennais pas pourquoi j'étais attachée et à quoi servait tous ces tuyaux. En plus, moi qui aime bien dormir sur le côté, j'étais obligée de dormir sur le dos. Je me sentais perdue, abandonnée. Il y avait bien ces deux personnes habillées comme les médecins mais avec la voix de Papa et Maman mais c'est bizarre je n'étais pas sûr que ce soit vraiment eux. En plus, ces traitres participaient à toutes mes séances de torture.

Pour eux, ce n'était pas facile de me voir ainsi me débattre, ils se sentaient tellement impuissants. Ils essayaient de me distraire avec mes dessins animés préférés "mon âne Trotro". Tout le monde en réa connait maintenant l'ane Trotro. Pendant un soin, les infirmières, Papa et maman chantaient tous en coeur la chanson de l'âne Trotro pour me distraire. Un psychiatre serait passé à ce moment et ils serait tous en hôpital psychiatrque.

Ils faisaient tout pour m'aider mais rien n'y faisait. Moi je voulais juste une chose : qu'on me fiche la paix !

Le lendemain, le samedi matin, mes résultats sanguins étaient bons, mes drains ne donnaient plus beaucoup alors les médecins ont décidé de me libérer de tout ça ainsi que de mon cathéter dans mon artère. Ils ont dit à papa et maman qu'ils me surveillaient encore quelques heures et que j'allais retourner en début d'après midi en service de pédiatrie.

Papa et Maman ont alors fait leurs bagages et prévenu qu'ils libéraient leur chambre pour d'autres parents qui en ont besoin. Ils ont transféré toutes mes affaires dans ma nouvelle chambre. Quelle grande joie de regagner ce service. Cela voulait dire que je n'avais plus besoin de surveillance importante et que j'allais bien. J'avais encore ma sonde gastrique car je n'avais pas encore recommencer à manger, ni à boire, une perfusion pour les médicaments pour la douleur et mon pace maker externe. Mais c'était sûr dès que je remangerais, on m'enleverais tout çà !

Vers 15h, Maman a eu l'autorisation de me donner quelque chose. Maman, me connaissant bien, a dit que j'aimerais plus volontiers un biberon de lait à la compote proposée. C'est ainsi que j'ai bu mes premiers millilitres de lait, 40 ml pour être exacte. Il faut rehabituer mon estomac, vide depuis 3 jours, à se réalimenter. Maman était folle de joie, j'avais bu avec plaisir, il faut dire que j'avais la bouche toute sèche et boire m'a fait beaucoup de bien et surtout pas de vommissements.

Maman s'empressa d'aller prévenir Mamie Jocelyne au téléphone pour prévénir de cette nouvelle étape et papa de son côté prévenait Mamie Françoise.

Maman me redonna encore 50 ml une demi-heure plus tard et tout se passa bien. Du coup, vers 17h30, on m'enleva ma perfusion et ma sonde gastrique. Quelle soulagement pour mon nez ! Il ne me reste plus que mon pace-maker externe que l'on m'enlevera dans quelques jours. Dans tous les cas, il n'est là que par sécurité car mon coeur est régulier avec un bon rythme et mon pace maker n'a pas besoin de stimuler mon petit coeur.

Le samedi soir, par contre, je n'avais pas très faim à cause d'un encombrement bronchique et pleins de glaires qui m'embêtaient. Du coup, je vomissais tout ce que l'on me donnait à boire. Maman s'inquiéta doublement car l'infirmière lui dit que si je ne buvais pas , il faudrait me reperfuser !

Le dimanche matin, mon appétit était revenu et je bu tranquillement mon biberon sans vomissement. Le cardiologue est passé et m'a trouvé très encombrée. L'auscultation de mes poumons n'étaient pas très bon. Il m'a prescrit de la kiné repiratoire bien que Maman l'ai prévenu que cela ne donnerait pas grand chose au vue de ma patience et de ma coopération aux soins. Par contre, Maman a demandé l'autorisation de me mettre assise dans mon lit ou dans ma poussette. Maman sait  par expérience que cette position suffit la plupart du temps à évacuer toutes les sécrétions. Le médecin accepta et Maman s'exécuta.

Après ma toilette, Maman me leva et me mit dans ma poussette, bien assise. Maman a du prendre des précautions pour me manipuler. En effet, pendant un mois à partir de l'opération, il est interdit de me prendre sous les bras. Cela pose des difficultés pour me porter. De plus, un mois sans faire de motilo, tout simplement à cause de mon sternum qui a été ouvert pour les besoins de l'opération (puis recousu, je vous rassure) et donc pour éviter tous risques de déformation du sternum, étant donné que mon siège de motilo monte haut sur ma poitrine. Cela va beaucoup me manquer car c'est le seul moyen que j'ai de marcher.

La journée se passa tranquillement, j'ai eu de la visite mais j'étais encore bien fatiguée. Le soir venu, un autre problème se posa : j'avais mal au ventre ! Et oui, moi habitué à faire caca tous les jours, cela faisait quatre jours que je n'avais pas fait. L'opération, l'immobilité, la morphine et le fait que je m'alimentais pas encore très bien, n'arrangeaient rien. Maman essaya les petits massages du ventre, le suppositoire de glycerine mais rien n'y faisait. L'infirmière demanda au médecin de me faire une ordonnance pour me faire un petit lavement qui me soulagea un peu. Par la suite, je m'endormis paisiblement.

Le lundi matin, un autre petit problème arriva : je ne faisais plus pipi. Vous allez me dire : "toutes ces histoires de pipi-caca". Mais voilà, mes suites opératoires concernant mon coeur ont été simples mais j'ai eu pleins de petits problèmes annexes qui m'ont vraiment posé des problèmes et qui ont été la cause de beaucoup de pleurs. Sans trop savoir pourquoi et malgré le fait que je boive bien, mes couches restaient sèches, Maman s'en inquiéta. Et sans même savoir pourquoi, vers 14h, un gros pipi innonda ma couche au grand soulagement de tous !

L'après-midi, reproblème  de transit Cette fois, Papa était là et fit toutes les pharmacies et un magasin bio pour me trouver du jus de pruneaux. Cela n'a pas eu beaucoup d'effets à part une avalanche de flatulences qui me soulagea quand même.

Le mardi, on me fit des examens de contrôle : radio pulmonaire et ECG car c'est un grand jour : aujourd'hui, on m'enlève mon pace maker externe : le  dernier appareil encore présent. On me donna un petit traitement pour m'assommer un peu et éviter que je ne bouge de trop. Cela ne marcha pas trop. Heureusement, il y avait un masque très amusant qui me relaxait beaucoup quand je respirais dedans. Au final, tout se passa bien. J'avais une belle cicatrice à part beaucoup d'hématomes. Le médecin a prevenu Papa et Maman ,en fin de journée, que j'aurais une échographie cardiaque le lendemain et qu'après je pourrais rentrer à la maison.

Quelle formidable nouvelle, retour chez moi, fini les examens, les réveils la nuit pour la tension ou le température. Mon chez moi, mon calme !

Maman, aussi était folle de joie de sortir car depuis mon retour en pédiatrie, elle restait avec moi dans la chambre et dormait avec moi pour me rassurer.

Le soir même, Maman se voyait déjà à la sortie et commençait à ranger les affaires.

Mercredi matin, j'ai eu le feu vert du médecin, il restait juste l'échographie qui eu lieu à 13 h. Feu vert du cardiologue ! Vite les ordonnances, les papiers, le prochain rendez-vous ! Et hop en voiture !

Après un voyage  de plus de deux heures me revoilà venu chez moi dans l'Indre. Enfin, une grande étape de franchie et je suis bien contente que ce soit fini !

Je vais retourner régulièrement en consultation chez le cardiologue pour surveillance dont le prochain rendez-vous est dans une semaine.  Je pense que le plus dur est derrière moi.

Ce fut sept jours très dur avec beaucoup d'angoisses, d'inquiétudes, de la joie aussi. Je tenais à remercier toutes les équipes : bloc opératoire, réa, pédiatrie et mon chirugien aux doigts de fées. Ils ont tous fait un travail merveilleux et je leur dois aujourd'hui d'être en pleine forme avec un petit coeur tout neuf !