notre adorable Clara

Le mois de Juillet est déjà là. Bientôt je vais partir en vacances à la mer. Chaque année qui passe me vois faire pleins de progrès et en conséquence je profite de plus en plus des vacances. Je me rapelle l'année dernière avoir fait mes premiers tours de manège, avoir jouer avec le sable... Quelles seront mes découvertes cette année, je ne manquerais pas de vous raconter mes aventures fin Aout à mon retour.

Il n'y a pas eu de choses nouvelles ce mois ci. Toutes mes prises en charge sont arrêtées pour les vacances car le CAMSEP est fermé pendant les vancances scolaires. Je continue juste d'aller à la garderie tous les jeudis. Depuis deux semaines, je manifeste des petits problèmes de relation avec les autres enfants. Moi, qui aimait tant leur compagnie, je l'apprécie moins depuis quelques temps. Je ne veux pas qu'ils m'approchent et m'énervent facilement à leur contact. Maman en a parlé avec le personnel mais difficile d'expliquer pourquoi ce comportement. Ah si pouvais m'exprimer cela serait plus facile ! Le personnel pense à plusieurs choses dont le fait que je commence à voir la différence entre ce que les autres enfants font et ce que moi j'arrive à faire. Cela peut me causer de la colère d'où les crises de larmes. Maman ne pensait pas que je pouvais avoir conscience de cela si jeune mais le personnel lui a dit que je comprends beaucoup de choses et que j'ai beaucoup de sentiments. Et oui je ne suis pas "une plante verte" dénuée d'émotions. Maman leur a demandé si cette colère n'était pas une souffrance trop difficile à gérer pour moi et s'il ne faudrait pas arrêter quelques temps la garderie mais le personnnel est unanime et il faut que je continue à y aller. De toute façon, si leur théorie est bonne, ma colère doit sortir et sera sûrement un  moteur pour m'aider à faire des progrès. Donc, je continue ! De toute façon, j'ai un sacrè caractère, je comprends comment faire marcher ma famille, obtenir ce que je veux et j'en profite  même si j'en profite moins qu'il y a quelques mois car tout le monde a compris mon petit manège. Mais ce caractère est bon car il montre qu'au fond j'ai les mêmes réactions qu'un autre enfant.

Sinon, mes problèmes de sommeil sont toujours là. Le mois dernier, un médecin m'avait donné de l'atarax mais le bilan est plutôt mitigé. En effet, la plupart des nuits, je dormais sept heures d'affillée mais le problème c'est que je me réveillais vers 6h du matin (un peu trop tôt selon Maman ) et je ne me rendormais pas et comme je m'ennuyais je pleurais et Maman devait se lever. Du coup, Maman ne se reposait pas plus. De plus, lors de ma dernière consultation chez mon médecin, j'ai appris que ce médicament ne devait pas mettre donner tous les jours sous risque d'en devenir dépendante ! Quand Maman a entendu ça, elle était très en colère car le neurologue lui avait dit qu'il n'y avait aucun risque. Quand je vous dit que ce neurologue est vraiment nulle, elle n'est pas près de me revoir. Cela ne sert à rien de faire 180 km pour rien, et dire que ce sont, sois disant, des spécialistes. Il y en a qui devrait retourner  à l'école. Alors du coup, me revoilà sans traitement pour m'aider à dormir et Maman est fatiguée. Il est quand même impossible qu'il n'existe pas un traitement pour m'aider à mieux dormir. A chaque fois que Maman emmène le sujet, à chaque des réponses débiles du genre il faut la laisser pleurer, pas grave si elle vomit mais que des bêtises. A chaque fois, ils font des comparaisons avec leurs enfants, des enfants qui ne sont pas malades, qui n'ont pas le syndrome d'Emanuel. Mais qu'es-ce qu'ils y connaissent à mon syndrome. Quand on se rappelle que c'est Maman qui leur a appris que mon syndrome avait un autre nom que trisomie 11/22 ainsi que des éléments de recherche.

Maman a fait des recherches sur internet car elle se sentait vraiment découragée et avait l'impression de se retoruver face à un mur. Elle a trouvé que certains enfants avait des déreglements de l'hormone mélatonine. Cette hormone a un grand rôle dans le sommeil et dans le rythme JOUR/NUIT(ce qui à l'air de me faire défaut). Or, il existe un traitement hormonal (l'hormone est d'origine végétal alors pas de risques). Maman va en parler à mon médecin en espérant trouver cette fois une oreille attentive et une vraie solution à mon problème. Cela est quand même impensable qu'il faut que se soit les parents qui fassent des recherches pour trouver des solutions aux problèmes de leurs enfants. Comme si s'occuper d'un enfant handicapé n'est pas déjà difficile et prenant. Malheureusement on ne refera pas le monde aujourd'hui.

Par contre, la bonne nouvelle, c'est que j'ai repris du poids depuis le mois dernier ( vous vous rapellez jamais perdu 300 g en quelques mois) et bien je pèse 12, 020 kg ce qui fait plus de 400g de mieux mais Maman pense qu'il devait y avoir un problème avec la balance de l'hopital le mois dernier. Car à les écouter j'aurais pris 400g en un mois ce n'est pas possible car Maman n'a pas modifier mon alimentation et je mange toujours comme un  petit oiseau. N'empêches que chaque kilos pris est une bonne chose pas pour les bras de Maman (je ne marche toujours pas) mais pour ma santé. Ainsi je me maintiens dans les courbes normales de croissance ( celles du bas mais quand même). Je n'ai pas grandis et ce qui est embêtant mon périmètre cranien n'a pas augmenté depuis plusieurs mois alors il faut surveillé. Pour résumer, j'ai 32 mois (presque 33mois), je pèse 12, 020 kg, je mesure 88 cm et mon tour de tête est de 48 cm. Voilà ce n'est pas trop mal !