notre adorable Clara

Maman et papa sont arrivés en fin d'après-midi dans le service de réanimation. Il était facile de me trouver car j'étais le seul gros bébé du service. Moi avec mes trois bon kilos au milieu de tous ces petits prématurés ! Le responsable du service a pris papa et maman à part pour leur expliquer tout ce qui m'entourait et les traitements mis en place. J'étais toujours intubée et endormie par médicaments pour mettre mon corps et mon cerveau au repos après mes convulsions. C'était pour me permettre de récupérer plus vite ! J'avais une sonde gastrique pour m'alimenter. J'étais reliée à un scope qui enregistrait mes battements cardiaque, ma tension, l'oxygénation de mon sang, j'avais une sonde à oxygène et une perfusion dans la main qui me donnait du sucre, des antibiotiques et des médicaments contre la douleur. J'étais calme et je n'avais pas mal. Le médecin a expliqué qu'il cherchait l'origine des convulsions. Ils m'avaient fait des prises de sang pour chercher le germe en cause mais pour l'instant il n'avait rien trouvé.A commencer alors un véritable intérrogatoire de maman sur sa grossesse. Ils y ont demandé si elle ne se droguait pas, ne fumait pas, si elle buvait de l'alcool. Enfin, tout ce qui pouvait expliquer mon état. Maman avait fait très attention à moi pendant sa grossesse. Je crois que tous les parents culpabilisent un peu quand leur enfant ne va pas bien alors messieurs les médecins attention de ne pas culpabiliser un peu plus nos parents. Maman a subit des prises de sang. Mais tous ces examens n'ont rien donné.Après cet interrogatoire digne d'une série policière, papa et maman sont enfin venus me voir. Enfin, sentir leurs mains sur mon dos et entendre leurs voix. Cela me rassurait , je n'étais plus toute seule ! Une chose aussi très imporatnte c'est que Maman allait enfin pouvoir me donner son lait car cela lui permettait de se sentir un peu "maman". Je crois que toutes les mamans qui ont été séparées de leur enfant comprendront que ce geste qui peut paraître banal pour d'autres révèle toute son importance. Car papa et maman se sentaient un peu désemparés, désinvestis de leur rôle de parents et complètement assistés par le personnel. Il ne savait pas trop où était leur place. Ils étaient parents mais qu'es ce que cela veut dire quand t'ils ne pouvaient même pas me prendre dans leurs bras quand ils voulaient. Bien sûr, le personnel faisait tout pour qu'ils tiennent leur rôle mais il faut quand même être honnête c'est le personnel qui s'occupait le plus de moi. Et cela était normal car j'étais à l'hopital.

Deux jours après mon arrivée, le médecin est venu un soir vers 17h voir mes parents. Il leur a dit qu'il ne savait pas pourquoi j'étais malade et qu'il m'avait trouvé d'autres malformations. Attention , listing effrayant à suivre ! Il leur a annoncé sans ménagements tous mes problèmes : agénésie partielle du corps calleux, kyste en avant du tronc cérébral, hypothyroidie, fente palatine, excès de peau, communication interauriculaire(coeur), paires de côtes suppléméntaires, antéposition anale (l'anus et le vagin sont anormalement près l'un de l'autre), malformations faciales. Maman était restée sur les problèmes au cerveau et a demandé des explications. Mais, le medecin lui a répondu qu'il ne pouvait rien dire car il fallait attendre un IRM qui aurait lieu dans 3 semaines (vive la rapidité !). Papa lui n'avait rien compris, il faut dire que les termes médicaux employés n'étaient pas faciles à comprendre. Même maman qui est infirmière avait du mal à suivre. Le médecin a fini sa liste en leur disant qu'il allait me faire un caryotype mais qu'il ne pensait pas trouver grand chose et il est parti. Papa et maman sont restés un  peu sonnés, ils essayaient déjà de se rappeler de toutes mes anomalies. Mais après, quel était mon avenir ? quelles seraient les répercussions sur moi ? Le lendemain, après une nuit difficile pour maman, toute la famille est partie à la recherche d'informations. Pour le cerveau, il fallait attendre l'IRM mais le corps calleux sert de liaison entre les deux hémisphères du cerveau. La communication interauriculaire au niveau du coeur devait se refermer avec le temps, j'étais traitée pour l'hypothyroidie et cela devait s'arranger avec le temps, la fente palatine serait opérée vers 4 mois et il n'y avait pas besoin d'opérer ma malformation de l'anus.

Les jours passaient, j'ai été extubée 5 jours après, je respirais de nouveau toute seule avec encore de l'oxygène. Mon état était stable, je n'avais pas refait de convulsions, les électroencéphlogrammes ne montraient pas de séquelles. J'ai donc changé de service pour celui d'ORL