notre adorable Clara

Ca y est ! Me revoilà revenu à la maison après avoir passé trois semaines magnifiques au bord de la mer dans le sud de la France. Ces trois semaines ont été riches en sensations et émotions nouvelles. J'ai fait de grandes découvertes, surmonté certaines peurs, fait de grands caprices, est montrée mon caractère parfois très "fort" ! C'était vraiment de bonnes vacances.

Allez je vais vous les raconter. Nous sommes partis avec Papa et Maman le 2 aout le soir pour que je n'ai pas trop chaud. Le voyage a été très chaotique, très long ( six heures de route) mais pas seulement par la distance car j'ai pleuré presque tout le  chemin. En fait, je n'arrivais pas à bien dormir alors je m'endormais et me réveillais une demi-heure plus tard en pleurant et n'ayons pas peur des mots même hurlant. Papa et Maman sont arrivés sur le lieu de vacances avec une bonne migraine et bien fatigués par mes cris. Mais enfin nous voilà arrivés et je retrouve très vite ma bonne humeur habituelle.

La première journée, j'ai beaucoup récupéré et beaucoup dormi j'ai même fait ma nuit complète. Maman croyait rêver car cela faisait bien longtemps que Maman ne s'était pas levée la nuit ! La dernière fois que je vous avais donné de mes nouvelles, je vous avais parlé de mes rpoblèmes de sommeil. Et bien , ils sont toujours d'actualités car tous les médecins n'en ont rien à faire. Maman avait vu sur internet qu'un traitement à base de mélatonine pouvait peut-être m'aider mais dommage, il est interdit en France et personne ne propose de solutions à maman . Maman a essayé un sirop homéopathique qui marche bien mais seulement   une heure ! Un peu court pour se reposer ! Alors nous voilà revenu au point de départ mais peut-être que lorsque Maman sera à bout, ils trouveront peut-être une solution...

Mais revenons aux vacances. Bien sûr, je suis allée à la mer. J'ai beaucoup jouer au sable, fait des pâtés avec Papa et j'ai fait pleins d'expériences. Figurez-vous que j'ai fait une grande découverte : quand j'avais les mains pleines de sable et que je les trempais dans mon sceau d'eau et bien comme par magie, elles étaient toutes propres ! J'ai refait l'expérience une bonne vingtaine de fois et il y avait toujours le même résultats. J'ai remarqué aussi que le sable était tout doux quand il était sec et très collant quand il était mouillé. Enfin, vous voyez que je ne suis pas une petite fille délicate, je prends beaucoup de plaisir à patouiller dans le sable.

L'année dernière, j'avais peur d'aller dans l'eau et bien cette année, c'était tout le contraire, je m'y plaisais énormément. Si bien que c'est Papa et Maman qui me disaient de sortir car j' y serais bien restée une matinée complète ! Je réclamais d'aller me baigner dans ma bouée ou alors, j'aimais beaucoup m'assoir au bord de l'eau et jouer avec les vagues. je n'avais même pas peur. Je suis une petite fille très courageuse.

Parfois, des enfants venaient jouer avec moi et j'aimais beaucoup les observer, je crois qu'ils m'apprennaient beaucoup de choses.

Le soir venu, nous allions faire une grande promenade sur le port où il y avait une fête foraine et j'aimais beaucoup l'ambiance très colorée et très lumineux des manèges. Et j'ai fait du manège ! La première fois, j'ai pleuré, j'avais très peur pourtant Papa était autorisé à venir avec moi ( les propriétaires du manège étaient vraiment très gentils, on leur a expliqué la situation et se sont montrés très compréhensifs) mais rien n'y faisait. Papa et Maman ont voulu refaire une tentative et cette fois c'est Maman qui m'a accompagnée et je n'ai pas pleuré ! Je me suis même bien amusée, une gentille petite fille est monté avec moi et m'a montré comment utiliser le volant. Un vrai moment de bonheur, j'ai fait 5 tours de manège et j'ai même eu un tour gratuit. Un moment comme tous les autres enfants !

Pendant ces vacances, j'ai assisté à mon premier feu d'artifice. Maman avait un peu peur que le bruit me gène mais non, au contraire j'ai eu un grand fou rire ! c'était vraiment très beau toutes ces lumières !

Voilà pour les bonnes choses maintenant parlons des choses qui fâchent !

Pendant ces vacances, j'ai montré mon carctère "bien trempé" et mon habitude à manifester mon désaccord dès que possible. C'est ainsi que j'ai fait de mémorables colères dès que l'on ne s'occupait pas assez de moi à mon goût. Le problème, c'est qu'avant dès que je commencais à pleurer tout le monde accourrait mais maintenant tout le monde a compris mon petit manège et le cinéma que je fais,  je suis une vraie actrice. Mais j'ai des resssources et de la voix et Papa et Maman l'ont entendu. Le problème c'est que losque je m'énerve beaucoup, cela finit souvent avec des vomissements alors Papa et maman essayent de les éviter au maximum. Et alors il faut bien que je montre mes opinions et comme je ne parle pas encore il faut bien que je trouve un autre moyen. C'est ainsi qu'ils ont du écourter une partie de mini-golf ou accélerer un bon repas au restaurant. Cela m'a value plusieurs punitions comme privée de mon jouet favori ou de mes dessins animés.

Voilà les vacances sont belles et bien finies. Il va falloir penser à reprendre le travail et les différentes prises en charge. En septembre, je reprends le CAMSEP et j'intègre la structure des "Alizées" où j'espère faire pleins de progrès. Le 5 septembre, je retourne voir le cardiologue pour faire une échographie de mon coeur et voir où en est ma communication interauriculaire et envisagé peut-être l'opération.

Enfin, on verra, ce sont les médecins qui choisissent. Je ne manquerais pas de vous tenir informé.