notre adorable Clara

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Et oui, en ce début de mois, je fais la mou car un médecin m'a déjà embêter. Comme je vous l'avais dit le mois dernier, j'ai été le 5 septembre voir mon cardiologue.

Papa et Maman avait très peur que cela se passe mal car la dernière fois je me débattais tellement que le médecin n'avait pas pu faire toutes les mesures nécessaires, j'avais vomi, l'échographie s'était très mal passée. Du coup, Maman m'avait donné de l'atarax pour me calmer un peu.

En plus, je n'aime pas les docteurs, je n'aime pas être manipulée, juste le fait de m'ausculter et d'écouter mon coeur me fait rentrer dans une grande colère.

Alors, Maman a essayé la méthode du jeu pour me faire mieux accepté la consultation. Maman est infirmière et m'a laissé à disposition un stéthoscope pour jouer avec. Ainsi, je ne le vois plus comme un objet de torture mais comme un objet inofensif. De plus, Maman a pris l'habitude d'écouter mon coeur tous les jours, pas pour détecter une anomalie (elle n'est pas médecin) mais pour m'habituer au contact de cet appareil très utilisé par les médecins. Et cette méthode a plutôt bien réussi car je me laisse plus facilement approcher.

Comme toutes les méthodes qui marchent avec moi, tout doit se faire dans le calme sans me brusquer et par le jeu. Ainsi j'accepte mieux les choses quand les contraintes ne sont pas là et j'apprends que l'on ne me veux pas forcement du mal. Mais, j'ai une réaction normale d'un enfant qui a été beaucoup manipulé par de nombreux médecins. Tous cela a créer chez moi un sentiment d'insécurité et de crainte.

Pour en revenir à la consultation avec le cardiologue, la consultation s'est bien passée. Le médecin a commencé par m'ausculter et je n'ai pas bougé. Maman était à mes côtés pour me rassurrer, me tenait ma main, me parlait d'une voix calme et me souriait. Quand le médecin a commencé à faire l'échographie, je me suis même endormie (il était 14h et en plus, l'atarax faisait effet). Du coup, le médecin n'a pas été gênée par mes pleurs et mes cris et l'échographie s'est déroulée dans de bonnes conditions. Il m'a bien examiné sur toutes les coutures. J'ai bien une communication inter auriculaire (trou entre les deux oreillettes du coeur), le problème c'est que le sang "sale" et le sang "propre" bien oxygéné se mélange et mon coeur doit faire le double de travail. Il n'y a pas de risques dans l'immédiat mais plus à long terme avec si on laisse les choses dans l'état un risque d'insuffisance cardiaque car le coeur finit par s'épuiser par ce surcroit de travail. Mais dans l'immédiat aucun risque, il y a parfois des personnes qui ont une communication comme moi et qui ne présente pas de signes particuliers et un jour à l'âge adulte, il s'éssouffle et c'est à ce moment que l'on se renconte de l'anomalie.

Ma CIA est très large, elle fait environ 21 mm et apparemment elle est divisée en deux. De ce fait, il est maintenant sûr que mon opération sera une opération à coeur ouvert car ma CIA est beaucoup trop large pour envisager une opération par cathétérisme. Le médecin nous a beaucoup rassuré sur cette opération qu'il juge simple. Concernant ma malformation, malgré mon gros trou je n'ai pas d'autres anomalies associées, j'ai donc comme Maman le dit "le meilleur du pire".

Maman et papa on dits qu'ils ne voulaient pas attendre que des signes apparaissent pour faire l'opération qu'ils préféraient qu'elle se fasse dans le calme et non dans la précipitation. Mais le cardiologue leurs a expliqué qu'il n'opérait pas mon anomalie avant que je fasse 15 kilos sauf si beaucoup de signes sont présents ( essoufflements, bronchites à répétition, gros problème de croissance). Etant donné que je n'ai pas de signes très évident, il va falloir donc patienter car à la dernière pesée, je pesais 12, 160 kg et mesurait 91 cm. Il a bien expliqué à Papa et Maman le pourquoi d'attendre 15 kilos si rien ne pressait. Au niveau chirurgical, rien ne change vraiment même si pense qu'il est toujours plus facile d'opérer un coeur le plus gros possible mais c'est surtou au niveau de l'anesthésie que tout change. En effet, pour une opération commela mienne, il faut brancher une circulation extracorporelle qui fera le travail de mon coeur pendant que l'on reparera mon trou. Si l'enfant pèse moins de 15 kilos, on doit lui passer le plus souvent du sang mais si on attend les 15 kg, on passe plutôt du serum.

Cette explication a réconforté mes parents qui partaient en pensant que je serais opérée avant la fin de l'année. De ce fait, ils prennent mieux la chose et l'attente. Personne ne peut dire quand je serais opérée car sauf si je présente des signes importants (et ce n'est pas à espérer), je serais opérée ultérieurement. Tout le monde trouve ça bien surtout quand grandissant, je comprendrais mieux les choses.

Voilà les nouvelles concernant mon petit coeur qui nous donnait tant d'inquétudes.

Sinon, concernant mas différentes prises en charge, la rentrée contient des nouveautés. Maintenant, je n'irai plus qu'une fois par semaine au CAMSEP pour une séance avec l'orthophoniste et la psychomotricienne. Ce sont les mêmes dames que l'an dernier, je les connais. En plus, je suis toujours avec le même petit garçon, Titouan.Nous sommes un petit groupe de deux ainsi on s'occcupe bien de nous. L'année dernière, j'y allais deux fois mais étant donné que cette année je vais aller dans une école spécialisée une fois par semaine, il faut bien faire de la place dans mon emploi du temps de ministre ! Je commencerai l'école spécialisée "Les Alizées" en octobre. De plus, Maman va prendre contact avec la garderie pour m'amménager un temps là-bas, peut-être le vendredi, pour laisser des jours libres pour me reposer. Pour l'instant, j'ai de la chance car Maman a obtenu que des réponses positives pour mes différentes intégrations. Maintenant, AU BOULOT !